BAG SELBSTHILFE Archive - Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF) Diabetes bewegt uns! Wed, 08 Feb 2023 16:08:13 +0000 de hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 https://www.ddf.de.com/wp-content/uploads/2016/12/Diabetiker_Hessen_Bildmarke_RGB_web-36x36.gif BAG SELBSTHILFE Archive - Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF) 32 32 Weiterfinanzierung der Koordination der Patientenvertretung https://www.ddf.de.com/home/weiterfinanzierung-koordination-patientenvertretung/ Wed, 08 Feb 2023 14:21:50 +0000 https://www.ddf.de.com/?page_id=11253 DDF unterstützt die bereits vorliegende Protestnote anderer namhafter Patientenverbände zur Weiterfinanzierung der Koordinierungsstelle der BAG Selbsthilfe.

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Stellungnahme der DDF

Weiterfinanzierung der Koordination der Patientenvertretung nach § 140f SGB V und Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung

Sehr geehrter Herr Minister Lauterbach,

die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V tragen seit fast 20 Jahren eine umfassende Vertretung von Patientenbelangen in zahlreichen Gremien des Gesundheitswesens.

Die organisierte Patientenvertretung auf Bundesebene wurde darüber informiert, dass die für diese Beteiligung unerlässliche Koordination und Durchführung der gesetzlich vorgegebenen Benennung von Patientenvertreterinnen und -vertretern z.B. im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sowie einer großen Zahl anderer Gremien durch die BAG SELBSTHILFE nicht mehr finanziert werden soll. Es soll – so heißt es aus Ihrem Haus – überhaupt keine „Durchfinanzierung“ der BAG SELBSTHILFE stattfinden.

Darüber sind wir maßlos enttäuscht und bitten Sie eindringlich, diese Entscheidung zu überprüfen. Wir fordern umgehend eine Regelung zu schaffen, die eine stabile Refinanzierung der Koordinierungsstelle für die Umsetzung der Patientenbeteiligung auf der Bundesebene ermöglicht.

Die Deutsche Diabetes Föderation e.V. unterstützt die bereits vorliegende gemeinsame Protestnote anderer namhafter Patientenverbände. Wir verweisen zusätzlich auf den Forderungskatalog der BAG-Selbsthilfe (siehe Anlagen).  Bitte sorgen Sie kurzfristig dafür, dass die Finanzierung der Koordinierungsstelle bei der BAG SELBSTHILFE gewährleistet ist.

Freundliche Grüße

Deutsche Diabetes Föderation e.V.

Dr. Klaus-Dieter Warz                          Elke Brückel

Vorstandsvorsitzender                         Koordination Patientenvertretung G-BA

Stellungnahmen als PDF zum Download:

PDF: Stellungnahme DDF an BMG PDF: Stellungnahme BAG an BMG PDF: Stellungnahme PatV an BMG

Quellenangaben

Text:
Dr. Warz, Vorstands-Vorsitzender der Deutschen Diabetes-Föderation DDF
Elke Brueckel, Patientenvertreterin G-BA
Elke Spaeth, Pressereferentin der DDF
Datum der Veröffentlichung: Februar, 2022

PDFs im Anhang: DDF, BAG Selbsthilfe, Organisationen der Patientenvertretung,

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]]> #StarkeStimmen Podcast https://www.ddf.de.com/starkestimmen-bag-podcast/ Sat, 29 May 2021 20:05:13 +0000 https://www.ddf.de.com/?p=8228 #StarkeStimmen - B.A.G. Podcast im Rahmen der Kampagne für Patientenvertretung seit 25.5.2021 verfügbar.

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BAG Selbsthilfe Podcast

Podiumsdiskussion zur Patientenvertretung bei Diabetes


#StarkeStimmen:

Die aktuelle Folge des Selbsthilfe Podcast beschäftigt sich mit dem Thema „Patientenbeteiligung“ und ist Teil unserer Kampagne „Komm in die Patientenvertretung – Mach deine Stimme stark“ zu diesem Thema. In dieser Folge spricht der Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE Dr. Martin Danner gemeinsam mit den Gästen Florian Innig vom BKMF und Dr. Stefanie Houwaart vom BRCA-Netzwerk über die Patientenvertretungsszene. Hierbei berichten die Gäste über ihre Anfänge in der Patientenvertretung, ihre Aufgaben, Herausforderungen und Erfolge und wagen zum Abschluss noch einen Blick in die Zukunft. Wenn ihr gerne einen tiefen Einblick in das Thema bekommen wollt, hört hier gerne rein. Es warten gut 45 Minuten geballter, spannender Input auf euch!

Länge: 55min
Lifestellung: 25. Mai 2021

» Podcast anhören

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]]> BAG Erklärvideo Patientenvertretung https://www.ddf.de.com/bag-erklaervideo-patientenvertretung/ Fri, 14 May 2021 11:46:59 +0000 https://www.ddf.de.com/?p=6666 Patientenvertretung einfach erklärt BAG Video

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BAG Erklärvideo

Was bedeutet “Patientenvertretung”?


BAG_erklärvideo Patientenvertretung
BAG Selbsthilfe

BAG Selbsthilfe erklärt die Funktion der Patientenvertretung:

Die BAG SELBSTHILFE vertritt nicht nur die Interessen der PatientInnen im Gesundheitswesen, sondern wirkt in verschiedenen gesundheitspolitischen Gremien mit. Dieses Video erklärt wieso die BAG SELBSTHILFE eine wichtige Stimme im Gesundheitswesen und dessen Selbstverwaltung darstellt. Im Interesse aller Patienten.*

Weitere Infos zu den Themen des Videos unter:
bag-selbsthilfe.de
g-ba.de
patientenvertretung.g-ba.de

Dieses Video entstand mit freundlicher Unterstützung der AOK Gesundheitskasse.

*Textauszug aus der vimeo-Videopräsentation

Erklärvideo auf vimeo anschauen

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]]> #StarkeStimmen https://www.ddf.de.com/bag-starkestimmen/ Wed, 05 May 2021 15:13:15 +0000 https://www.ddf.de.com/?p=6489 Der Beitrag #StarkeStimmen erschien zuerst auf Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF).

]]> #top .av-special-heading.av-av_heading-9295315654e48740d935278a44d39ad8{ margin:30px 0 0 0; padding-bottom:0; } body .av-special-heading.av-av_heading-9295315654e48740d935278a44d39ad8 .av-special-heading-tag .heading-char{ font-size:25px; } .av-special-heading.av-av_heading-9295315654e48740d935278a44d39ad8 .av-subheading{ font-size:15px; } @media only screen and (max-width: 479px){ #top #wrap_all .av-special-heading.av-av_heading-9295315654e48740d935278a44d39ad8 .av-special-heading-tag{ font-size:20px; } }

BAG Kampagne 2021

#StarkeStimmen

BAG #StarkeStimmen


Komm in die Patientenvertretung – Mach deine Stimme stark

Seit jeher war es ein wichtiges Anliegen der Selbsthilfe, Verbesserungen für Erkrankte zu erreichen und deren Probleme in das Gesundheitssystem einzubringen. Dies ist zum Beispiel möglich indem Betroffene, die sich in den Abläufen im Gesundheitssystem auskennen und selbst Erfahrungen dort gesammelt haben, als Stellvertreter aller Betroffenen für die Verbesserung der Versorgung eintreten.

Gerne möchten wir Sie einladen, an der Kampagne #StarkeStimmen mitzuwirken, um ein möglichst breites Publikum zu erreichen. Die Kampagne startet am 17. Mai 2021 und läuft über drei Wochen.

Inhalte der Kampagne sind neben einem Podcast ab 25.5.2021 und einer Abschlussverantstaltung (Zoom-Meeting) am 7.6.2021

  • Postings in den Sozialen Medien zu den Themen:
    • Was ist die Patientenvertretung?
    • Wie wird man Patientenvertreter*in?
    • Erfolge der Patientenvertretung
    • Testimonials: Aktive Patientenvertreter berichten über ihre Motivation und ihre Arbeit.


Event-Webseite #StarkeStimmen

Anmelden für den 7.6.2021

#StarkeStimmen Zoom-Meeting




Abschlussveranstaltung am 7.6.2021: Offenes Zoom-Meeting

Die BAG Selbsthilfe lädt Sie Zoom-Konferenz am Montag den 7. Juni 2021 ein,
für die Mitglieder der BAG SELBSTHILFE und alle Interessierten mit der Möglichkeit,
konkrete Fragen zu stellen.



Teilnahme mit Handy und Tablet mit Zoom App:



App für Android App für IOS

» App für Ihr Handy/Tablet herunterladen
» zu ddf.de.com zurückgehen
» drücken Sie den roten Teilnahmebutton



Teilnahme am Desktop-PC:


» drücken Sie den roten Teilnahmebutton


am Zoom Meeting teilnehmen


Teilnahme per Telefon:


» Telefoneinwahllink


Nächster Termin:

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]]> Leitsätze der Selbsthilfe https://www.ddf.de.com/organisatorisches/leitsaetze_der_selbsthilfe/ Fri, 11 Dec 2020 10:35:27 +0000 https://www.ddf.de.com/?page_id=4908 Der Beitrag Leitsätze der Selbsthilfe erschien zuerst auf Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF).

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Leitsätze der Selbsthilfe

Für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen

Präambel


Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE) und der Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im (FORUM) vertreten als Dachorganisationen die Interessen der ihnen angeschlossenen Mitgliedsverbände. Darüber hinaus sind sie als die maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe aufgerufen, die Interessenvertretung der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen insgesamt wahrzunehmen.

Um ihren Auftrag als maßgebliche Spitzenorganisationen der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es für die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen unabdingbar, ihre Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren. Auf der Basis ihrer Neutralität und Unabhängigkeit legen die der BAG SELBSTHILFE und die dem FORUM angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen Wert auf eine faire und transparente Zusammenarbeit mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen.

Sie begrüßen das Interesse von Wirtschaftsunternehmen an einer solchen Zusammenarbeit und sehen hier die Chance zu einem gleichberechtigten Dialog. Um ihre Neutralität und Unabhängigkeit zu bewahren und auch künftig zu gewährleisten, sind im Folgenden gemeinsame Leitsätze der beiden Spitzenorganisationen die Kooperation mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen sowie von ihnen Beauftragte formuliert.

Die nachstehenden Leitsätze gelten für die BAG SELBSTHILFE und das FORUM als übergreifende Zusammenschlüsse sowie für die Selbsthilfeorganisationen, die sich durch schriftliche Selbstverpflichtung zur Anwendung dieser Leitsätze gegenüber der BAG SELBSTHILFE und/oder dem PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e. V., verpflichtet haben und im Anhang aufgeführt sind. Soweit Selbsthilfeorganisationen entsprechende Leitsätze oder Richtlinien verabschiedet haben, bleibt deren Geltung unberührt.

Die BAG SELBSTHILFE und das FORUM beraten die ihnen angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen und begleiten sie fortlaufend bei der Umsetzung dieser Leitsätze in der Praxis.

1. Allgemeine Grundsätze


  1. Die Selbsthilfeorganisationen richten ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen aus. Sie wollen die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen fordern.
  2. Die Kooperation zwischen Selbsthilfeorganisationen und Wirtschaftsunternehmen muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen und diesen dienen. Die Selbsthilfeorganisationen akzeptieren keine Zusammenarbeit, welche die Gemeinnützigkeit des Verbandes gefährdet oder gar ausschließt.
  3. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen muss die Selbsthilfeorganisation die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unabhängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finanzielle Forderung und Kooperationen.
  4. Jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen ist transparent zu gestalten.

2. Information und inhaltliche Neutralität


  1. In Kooperationen mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Anbietern von Heil- und Hilfsmitteln sowie Dienstleistungen und anderen Unternehmen, die Produkte für behinderte und chronisch kranke Menschen herstellen oder vertreiben, wird auf eine eindeutige Trennung zwischen Informationen der Selbsthilfeorganisation, Empfehlungen der Selbsthilfeorganisation und Werbung des Unternehmens geachtet. Die Selbsthilfeorganisationen informieren über Angebote, beteiligen sich aber nicht an der Werbung. Werbung von Wirtschaftsunternehmen ist grundsätzlich zu kennzeichnen.
  2. Die Selbsthilfeorganisation gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen oder Medizinprodukte, noch Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren ab. Die Abgabe einer Empfehlung ist nur dann möglich, wenn diese auf dem Bewertungsergebnis anerkannter und neutraler Expertengremien beruhen. Die Zusammensetzung der Gremien muss öffentlich transparent sein. Ihre Ergebnisse müssen transparent und nachvollziehbar sein. Informationen von Wirtschaftsunternehmen werden kenntlich gemacht sowie nicht unkommentiert weitergegeben.
  3. Die Selbsthilfeorganisation informiert über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren.
  4. Die Selbsthilfeorganisation informiert auch über die Vielfalt des Angebotes und über neue Entwicklungen im Bereich der Prävention, Diagnostik, Behandlung und Rehabilitation unter Angabe der Quellen.
  5. Die Selbsthilfeorganisation ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachrichtungen gebunden. Sie steht grundsätzlich auch besonderen Therapierichtungen offen gegenüber. Eine besondere Bedeutung haben hier z. B. homöopathischen, physiotherapeutischen und anthroposophischen Angebote.

3. Kommunikationsrechte


  1. Die Selbsthilfeorganisation gewahrt ggf. Wirtschaftsunternehmen in schriftlichen Vereinbarungen Kommunikationsrechte, wie z.B. das Recht auf die Verwendung des Vereinsnamens Oder des Logos in Publikationen, Produktinformationen, Internet, Werbung oder auf Veranstaltungen. Tatsache und Gegenstand dieser Vereinbarungen werden veröffentlicht. Ausgeschlossen wird die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten, Produktgruppen oder Dienstleistungen zur Diagnostik und Therapie von chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. Die schriftlichen Vereinbarungen enthalten eindeutige Beschreibungen, welcher Partner in welchem Zusammenhang Namen bzw, Logo des anderen Partners verwenden darf und wo die Grenzen gezogen werden. Eine Formulierung wie: ,,Der Sponsor verpflichtet sich, keine Maßnahmen zu treffen, die den Ideen und dem Ansehen der Selbsthilfeorganisation Schaden zufügen“ bietet in der Vereinbarung einen umfassenden Schutz für die Interessen der Selbsthilfeorganisation.
  2. Das Gebot der Transparenz gebietet, dass grundsätzlich im Rahmen der gemeinsamen Aktion auf die Unterstützung durch das Wirtschaftsunternehmen hingewiesen wird, ohne jedoch im Sinne der Grundsätze des BMP für ertragssteuerrechtliche Behandlung des Sponsoring vom 18.02.1998 und des darauf beruhenden Erlasses des Finanzministeriums Bayerns vom 11.02.2000 aus steuerlicher Sicht Werbung im aktiven Sinne zu betreiben.
  3. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Selbsthilfeorganisation darf nur mit ausdrücklicher schriftlicher Zustimmung der Selbsthilfeorganisation erfolgen. Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen sind nicht zulässig. Die Verwendung darf nur für den konkret vereinbarten Zweck erfolgen. Ebenso kann die Selbsthilfeorganisation das Logo des Wirtschaftsunternehmens verwenden. Die Abgrenzung von jeglicher Produktwerbung ist dabei zu beachten.
  4. Im Folgenden sind übliche Aktionsfelder für Kommunikationsrechte zwischen Wirtschaftsunternehmen und Selbsthilfeorganisationen aufgeführt. Die Liste versteht sich als beispielhafte und nicht abschließende Nennung von Kooperationsmöglichkeiten.

Veranstaltungen von Selbsthilfeorganisationen

Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und unabhängigkeit gewahrt bleibt. Dieser Anspruch gilt auch für organisatorische Fragen. Die Auswahl des Tagungsortes und der Rahmen der Veranstaltung wird von der Selbsthilfeorganisation bestimmt, Reisekosten orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw. Landesreisekostengesetz. Sofern Honorare gezahlt werden sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Honorarordnung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge herangezogen werden. Daten von Teilnehmenden an Veranstaltungen werden nicht an Wirtschaftsunternehmen weitergegeben. Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Selbsthilfeorganisation insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden. Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich aus. Die Selbsthilfeorganisation trägt Sorge dafür, dass die behandelten Themenbereiche nicht allein von Referenten, die bei dem jeweiligen Sponsor angestellt sind oder vom dem jeweiligen Sponsor finanziell abhängig sind, behandelt werden.

Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen

Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass auch im Rahmen von Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen stets die Neutralität und unabhängigkeit der Selbsthilfeorganisation gewahrt bleibt. Die schriftliche Vereinbarung regelt, in wie weit der Name oder das Logo der Selbsthilfeorganisation auf Veranstaltungen des Wirtschaftsunternehmens benutzt werden darf. Werbung für ein konkretes Produkt, Produktgruppen oder Dienstleistungen wird dabei ausdrücklich ausgeschlossen. Reisekosten orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw. Landesreisekostengesetz. Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Honorarordnung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge herangezogen werden.

Publikationen von Selbsthilfeorganisationen

Sollte eine Publikation mit der Unterstützung durch ein Wirtschaftsunternehmen entstanden sein, wird auf den Druckerzeugnissen – z.B. mit der Formulierung: ,,mit freundlicher Unterstützung von …..“ – auf die Unterstützung hingewiesen. Dabei können das Logo oder der Schriftzug des Wirtschaftsunternehmens verwandt werden, soweit dies ohne besondere Hervorhebung erfolgt.

Publikationen von Wirtschaftsunternehmen

Das Wirtschaftsunternehmen kann den Abdruck des Logos der Selbsthilfeorganisation in seinen Publikationen oder auf Plakaten veranlassen, soweit dies in der schriftlichen Vereinbarung festgehalten wurde. Die Vereinbarung schließt aus, dass auf diesem Wege mittel- oder unmittelbar Werbung für Produkte, Produktgruppen oder Dienstleistungen betrieben wird.

Internetauftritte von Selbsthilfeorganisationen

Die Selbsthilfeorganisation kann auf ihrer Homepage auf die Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Eine aktivierte Verlinkung von einer Homepage der Selbsthilfeorganisation auf die Homepage eines Wirtschaftsunternehmens wird von den Steuerbehörden als aktive Werbung gewertet und stellt aus steuerlicher Sicht einen wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb dar. Im Einzelnen wird auf den Erlass des Finanzministeriums Bayern vom 11.02.2000 verwiesen.

Internetauftritte von Wirtschaftsunternehmen

Wirtschaftsunternehmen können in ihrem Internetauftritt auf die Selbsthilfeorganisationen verweisen und auch direkt verlinken. Sie sollten die Selbsthilfeorganisationen über diesen Schritt informieren und auch akzeptieren, wenn eine solche Verlinkung nicht gewünscht wird. Eine Verlinkung zum Download-Bereich der Selbsthilfeorganisation verursacht Kosten bei der Selbsthilfeorganisation und ist in einer schriftlichen Vereinbarung zu regeln.

Eigenwerbung von Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfeorganisationen können in ihrer Eigenwerbung auf die Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Umfang und Art und Weise werden in der schriftlichen Vereinbarung festgehalten. Der Hinweis geschieht in der Form, dass es sich im steuerrechtlichen Sinne nicht um aktive Werbung handelt. Ein Zusammenhang mit Produkt-, Produktgruppen und Dienstleistungswerbung wird ausgeschlossen.

Eigenwerbung von Wirtschaftsunternehmen

Die Selbsthilfeorganisation kann den unterstützenden Wirtschaftsunternehmen anbieten, die im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen erfolgten Zuwendungen öffentlich zu dokumentieren und damit zu werben.

4. Zuwendungen


  1. Die Selbsthilfeorganisation kann finanzielle Zuwendungen entgegennehmen. Dabei wird die Selbsthilfeorganisation nicht in abhängigkeit von bestimmten Wirtschaftsunternehmen oder von einer bestimmten Person geraten. Die Selbsthilfeorganisation achtet bei der Forderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch de n Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit der Selbsthilfeorganisation gefährden kann.
  2. Die Selbsthilfeorganisation trifft ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschaftsunternehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld, geldwerten Vorteilen, Sachzuwendungen oder ideeller Unterstützung durch Unternehmen zur Forderung der Selbsthilfeorganisation zu verstehen, wenn damit auch eigene unternehmensbezogene Ziele der Werbung oder der öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens verfolgt werden. Die Selbsthilfeorganisation sichert ihre Unabhängigkeit gegenüber Sponsoren dadurch ab, dass Sponsoring-Vereinbarungen, die Zuwendungen in nicht unerheblichen Umfang zum Gegenstand haben, schriftlich fixiert und die Zuwendungen transparent gemacht werden. Sollte mit einem Unternehmen eine Sponsoringvereinbarung getroffen werden, sind die geltenden steuerrechtlichen Vorschriften, insbesondere im Hinblick auf die Gemeinnützigkeit von Vereinen, und die eindeutige Zuordnung zum entsprechenden Tätigkeitsbereich zu beachten.
  3. Soweit Projekte einer Selbsthilfeorganisation mit über der Hälfte der dafür notwendigen Sach- und Finanzmittel von einem oder mehreren Wirtschaftsunternehmen ausgestattet sind, werden diese in geeigneter Weise öffentlich ausgewiesen.
  4. Die Selbsthilfeorganisation informiert in geeigneter Weise über Organvertreter, die außerhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten.

5. Unterstützung der Forschung


  1. Die Selbsthilfeorganisation begruBt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung der Situation chronisch kranker und behinderter Menschen dienen.
  2. Die Selbsthilfeorganisation ist grundsätzlich bereit, sich mit ihrer Fachkompetenz an solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien, zu berichten, um über ihre Mitgliedsverbände so die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. Eine solche Unterstützung setzt jedoch voraus, dass die Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über die laufenden Ergebnisse der Forschungsprogramme bzw. Studien die Informationen gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offen gelegt werden. Des Weiteren halt die Selbsthilfeorganisation die Übernahme der Kosten für die genannten Unterstützung sMaßnahmen durch die betreffenden Unternehmen für geboten. Die Selbsthilfeorganisationen unterstützen insbesondere Studien, die bei Studienregistern registriert werden und bei denen Design und Ergebnisse der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.
  3. Die Selbsthilfeorganisation versucht ihrerseits, im Interesse chronisch kranker und behinderter Menschen auf die Firmenpolitik (Studiendesigns, Produkteigenschaften, Marketing, etc.) der Unternehmen Einfluss zu nehmen.

6. Monitoring


  1. Die BAG Selbsthilfe und der PARITÄTISCHE Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM beraten aktiv neue Mitglieder im Zusammenhang mit der Unterzeichnung der Leitsätze, im Übrigen auch andere Mitglieder über Zielsetzung und Regelungsgehalt der Leitsätze.
  2. Mindestens einmal im Jahr kommen Vertreter beider Organisationen zusammen, um über die Erfahrungen in der Anwendung der Leitsätze in der Praxis und notwendige Weiterentwicklung zu beraten. Die Ergebnisse dieser Fachaustausche werden öffentlich gemacht.
  3. Bei Verstößen gegen die Leitsätze werden die betreffenden Organisationen von ihren Dachorganisationen aktiv angesprochen und zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Die im Beratungsgespräch getroffenen Vereinbarungen werden dokumentiert und darüber in den Fachaustauschen informiert.
  4. Die Selbsthilfeorganisationen beraten und informieren regelmäßig ihre ihnen angeschlossenen Untergliederungen (Selbsthilfegruppen), z. B. in geeigneten Veranstaltungen und Publikationen, um haupt- und ehrenamtliche Mitglieder mit den erforderlichen Verfahrensregeln vertraut zu machen.
  5. Selbsthilfeorganisationen, die diesen Leitsätzen beigetreten sind, werden in einer Übersicht zusammengefasst, Diese wird in der aktuellen Fassung in geeigneter Weise veröffentlicht.

Den Selbsthilfeorganisationen wird eine Übergangsfrist bis 31.12.2007 eingeräumt, um ggf. abweichende eigene Regelungen anzupassen. Darüber hinausgehende Regelungen von Selbsthilfeorganisationen haben weiterhin Geltung.

Berlin, den 23. März 2006

Quelle: PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband

Download Leitsätze der Selbsthilfe

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]]> BAG Selbsthilfe startet Kampagne zur Unterstützung chronisch kranker Kinder https://www.ddf.de.com/bag_kampagne_kinder_sep2020/ Tue, 29 Sep 2020 14:15:09 +0000 https://www.ddf.de.com/?p=4074 BAG startet Kampagne für chronisch kranke Kinder

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BAG Selbsthilfe Pressemitteilung vom 16.9.2020
Die BAG SELBSTHILFE führt anlässlich des Weltkindertags am 20.09. die Kampagne „#WirFürUnsereKinder – Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!“ durch, mit der auf den besonderen Bedarf dieser Kinder aufmerksam gemacht werden soll. Unter Einbeziehung der Mitgliedsverbände der BAG SELSBTHILFE wurden konkrete Forderungen aufgestellt, die unter dem Hashtag #WirFürUnsereKinder in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020 in den Sozialen Medien publik gemacht wurden.

Pressemitteilung der BAG SELBSTHILFE zum Thema Kinderarzneimittel im deutschen Ärzteblatt:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/116495/BAG-Selbsthilfe-fordert-Massnahmen-gegen-fehlende-Arzneimittelstudien-fuer-Kinder

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]]> BAG Selbsthilfe – Barrierefreies Internet https://www.ddf.de.com/bag-selbsthilfe-barrierefreies-internet/ Wed, 05 Dec 2018 19:42:02 +0000 http://ddf.de.com/?p=2467   BAG SELBSTHILFE startet neuen, barrierefreien Internetauftritt am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung   www.bag-selbsthilfe.de – Dachverband präsentiert 3 Portale in einem: Basiswissen Selbsthilfe, Informationen für Selbsthilfe-Aktive und Politische […]

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BAG SELBSTHILFE startet neuen, barrierefreien Internetauftritt am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

 

www.bag-selbsthilfe.de – Dachverband präsentiert 3 Portale in einem: Basiswissen Selbsthilfe, Informationen für Selbsthilfe-Aktive und Politische Interessenvertretung

 Düsseldorf/Berlin 30.11. 2018. Mit dem neu konzipierten, barrierefreien Internetauftritt der BAG SELBSTHILFE präsentiert sich der Dachverband von 120 Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen nicht nur optisch neu, sondern bietet zukünftig auch eine unverzichtbare Plattform mit Hintergrundwissen zu gesundheits- und behindertenpolitischen Entwicklungen, Netzwerk- und Strategieinformationen für Selbsthilfe-Aktive sowie Basiswissen für Selbsthilfeinteressierte. Der internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3.12.2018 bietet für den Start der neuen Homepage einen mehr als passenden Rahmen… www.bag-selbsthilfe.de

 

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]]> Bald Patientenvertretung im G-BA: DDF ist Neumitglied in der BAG Selbsthilfe https://www.ddf.de.com/bald-patientenvertretung-im-g-ba-ddf-ist-neumitglied-in-der-bag-selbsthilfe/ Mon, 08 May 2017 15:22:01 +0000 http://ddf.de.com/?p=1180 Wir als DDF sind hocherfreut: Unser erst vor kurzem gestellter Antrag auf Aufnahme in die BAG SELBSTHILFE wurde am 29. April anlässlich der Mitgliederversammlung der BAG SELBSTHILFE in Königswinter mit eindeutiger […]

Der Beitrag Bald Patientenvertretung im G-BA: DDF ist Neumitglied in der BAG Selbsthilfe erschien zuerst auf Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF).

]]> Wir als DDF sind hocherfreut: Unser erst vor kurzem gestellter Antrag auf Aufnahme in die BAG SELBSTHILFE wurde am 29. April anlässlich der Mitgliederversammlung der BAG SELBSTHILFE in Königswinter mit eindeutiger Mehrheit angenommen! Schon seit Dezember 2016 ist die DDF Mitglied im PARITÄTISCHEN Gesamtverband.

Wir freuen uns auf die künftige Zusammenarbeit mit Mitgliedsverbänden der BAG SELBSTHILFE , in deren Krankheitsbild, welches sie vertreten, das Thema Diabetes ebenfalls eine Rolle spielt, mit dem Ziel – „Gemeinsam mehr zu erreichen“.

Bei dieser Mitgliederversammlung wurde außerdem Hannelore Loskill als neue Bundesvorsitzende der BAG SELBSTHILFE gewählt. Neu im Vorstand sind Birgit Dembski vom Mukoviszidose e.V. und Herbert Seiter von der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg. Die BAG SELBSTHILFE ist einer der größten Selbsthilfe-Dachverbände und vertritt – wie auch der PARITÄTISCHE Wohlfahrtsverband – bundesweit in (politischen) Gremien und dem Deutschen Behindertenrat die Interessen der Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.

Die BAG SELBSTHILFE entsendet mit dem Deutschen Behindertenrat die themenbezogenen Vertreter in Gremien wie den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Der G-BA trifft Entscheidungen über die Verordnungsfähigkeit von Hilfsmitteln und Medikamenten, deren Kosten von der gesetzlichen (und indirekt auch der privaten) Krankenversicherung übernommen werden müssen. Als mitgliedsstärkste Interessenvertretung für Menschen mit Diabetes strebt die DDF die Entsendung von Patientenvertretern in die Unterausschüsse des G-BA an, um in dessen Entscheidungsprozesse eingreifen zu können.

Mit der Mitgliedschaft in der BAG SELBSTHILFE können wir uns noch stärker für die Versorgungssicherheit und Lebensqualität von Menschen mit Diabetes in Deutschland einsetzen und unsere Forderungen zur Bundestagswahl 2017 einbringen.

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