Offener Brief Archive - Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF)

Verunsicherung bei Eltern von Kindern mit Typ 1- Diabetes – einige KV stellen Kostenübernahme Schulbegleitung ein – eine Stellungnahme

Viola Renno — Tue, 07 Nov 2023 16:24:09 +0000

Stellungnahme & Positionspapier

Große Verunsicherung bei Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes: Einige Krankenkassen stellen Kostenübernahme der Kindergarten- und Schulbegleitung ein

Berlin, 6. November 2023

Durch eine Änderung von Richtlinien und Gesetzesgrundlagen könnten Familien den zuvor hart erkämpften Anspruch auf Kostenübernahme der Behandlungspflege verlieren. Denn kaum bemerkt von der Öffentlichkeit, setzt der Gemeinsame Bundesausschuss G-BA, der die Leistungen der Krankenkassen regelt, die Nummer 24 seiner Richtlinie zur Häuslichen Krankenpflege zum 1. November außer Kraft. In der Nummer 24 ist die „spezielle Krankenbeobachtung“ geregelt. Diese ist neben der Blutzuckerkontrolle und der Verabreichung von Insulin Hauptaufgabe der Personen, die Kinder mit Diabetes in Kindergarten oder Schule begleiten. Sie sollen das Kind beobachten und im Fall einer Unterzuckerung schnell eingreifen. Inzwischen haben schon mehrere Krankenkassen die Eltern darauf hingewiesen, dass die Rechtsgrundlage für die Begleitperson entfällt und die Einstellung der Leistung ab 1. November angekündigt.

Wie können Eltern jetzt richtig handeln?

Die „spezielle Krankenbeobachtung“ ist jetzt Teil der „außerklinischen Intensivpflege“ (AKI) nach § 37c SGB V.

Eltern müssen gemeinsam mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin bei der Krankenkasse einen Antrag auf AKI stellen. Der Arzt verwendet dazu die Formulare 62b und 62c (Kassenärztliche Bundesvereinigung).

„Vorteilhaft wird es sein, wenn die Verordnung ausführlich begründet wird und der Kindergarten bzw. die Schule schriftlich bestätigen, dass die Beobachtung des Kindes ohne zusätzliches Personal nicht erfüllbar ist“, konstatiert DDF-Sozialreferent Reiner Hub.

„Sollte die Krankenkasse den Antrag ablehnen, dann ist ein Widerspruch empfehlenswert. Alternativ wird man mit Verweis auf den ablehnenden Bescheid der Krankenkasse versuchen können, beim Sozialamt einen Antrag auf Eingliederungshilfe zu stellen.

Ebenfalls mit ärztlicher Begründung und Bestätigung von Kindergarten oder Schule“, zeigt Hub mögliche Wege aus der Misere auf.

Patientenvertreter fordern umgehende Änderungen

In der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur außerklinischen Intensivpflege (AKI) findet Diabetes keine Erwähnung.

„Ein themenbezogener Patientenvertreter Diabetes wurde bei den Beratungen im G-BA nicht hinzugezogen. Es scheint, als wurden die Kinder mit Diabetes schlichtweg vergessen“, bringt Elke Brückel, DDF-Koordinatorin Patientenvertretung, ihre Verärgerung zum Ausdruck. Eine Vielzahl weiterer Patientenorganisationen hat ihren Unmut über die jüngsten Kürzungen und Veränderungen in einer Protestnote formuliert.

Die DDF schließt sich dem Positionspapier „Die Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege“, an, siehe Anhang.

Verweise:

Eine Einordnung zum Thema nimmt DDF-Sozialreferent Reiner Hub auf der Internetseite von Diabetiker Baden-Württemberg vor
https://www.diabetiker-bw.de/news/news/detail/kindergarten-und-schulbegleitung-alles-neu/

Statusinformationen zum Austausch mit den Krankenkassen finden Interessierte auf der Homepage von Diabetiker Niedersachen
https://www.diabetiker-nds.de/news/meldung/news/vom-gesetzgeber-vergessen-kinder-mit-diabetes-typ-1-ab-1-november-ohne-schulbegleitung

Anhang:

Positionspapier der Patientenvertreter „Die Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege“, vom 19. September 2023

Positionspapier PDF

VERFASSER der Stellungnahme

Reiner Hub, Projektleiter Arbeitskreis Soziales der Deutschen Diabetes-Föderation e.V. (DDF),
Elke Brueckel, DDF-Koordinatorin Patientenvertretung,

Elke Spaeth, Pressereferentin der DDF

Datum der Veröffentlichung: 07. November 2023

Bild: iStockphoto, Vuk Saric

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Zukunft der Stiftung zur Unabhängigen Patientenberatung (UPD) nicht ohne uns beraten!

Viola Renno — Wed, 09 Aug 2023 20:36:19 +0000

BAG SELBSTHILFE fordert gemeinsam mit allen maßgeblichen Patientenvertretungen ein Gespräch mit dem Gesundheitsminister

Düsseldorf/Berlin 03.08.2023. Nachdem das Bundesgesundheitsministerium dem GKV-Spitzenverband weitgehende Zugriffsrechte auf die künftige Neugestaltung der Unabhängigen Patientenberatung zugesichert hat, steht das unabhängige Informations- und Beratungsangebot der UPD für hilfesuchende PatientInnen in Deutschland vor dem Aus. Denn an einer vom GKV- Spitzenverband dominierten UPD werden sich weder die BAG SELBSTHILFE noch alle anderen maßgeblichen Patientenvertretungen beteiligen. Sie haben in einem Brief an den Gesundheitsminister Gesprächsbedarf zur Zukunft der UPD angemeldet.

„Der Handel zwischen den Krankenkassen und dem Bundesgesundheitsministerium ist ein Schlag ins Gesicht aller hilfesuchenden PatientInnen und auch ein Affront für der maßgeblichen Patientenvertretungen. Sie aus den Beratungen zur Ausgestaltung der Stiftung völlig auszuschließen, lässt tief blicken und ist nicht hinnehmbar. Solange der GKV-Spitzenverband Einfluss auf die Beratungsinhalte, die Leitung und auf die Finanzen der UPD nehmen kann, bleibt nicht viel übrig von einer unabhängigen Patientenberatung in Deutschland. Zumal dies sämtliches Vertrauen in eine unabhängige und patientenorientierte Beratung im Keim erstickt, noch bevor die Stiftung ihre Arbeit aufgenommen hat. Deshalb darf die Umsetzung dieser Einigung auf keinen Fall stattfinden“

kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Aus diesem Grund hat sich die BAG SELBSTHILFE gemeinsam mit den anderen maßgeblichen Patientenorganisationen mit einem gemeinsamen Brief an den Gesundheitsmister gewandt.

„Das UPD-Gesetz sieht die Errichtung einer Stiftung für die künftige UPD vor. Wir als Patientenvertretung werden alles daransetzen, dass diese Stiftung, wie von uns im Vorfeld gefordert, zu einer Bundesstiftung wird, die als gesamtgesellschaftliche Aufgabe neutral und unabhängig aus dem Bundeshaushalt finanziert wird und somit auch unabhängig von wirtschaftlichen Interessen einzelner Akteure im Gesundheitswesen agieren kann. Wir hoffen, diesbezüglich ein klärendes und produktives Gespräch mit dem Gesundheitsminister führen zu können“

betont Dr. Danner.

Brief an Gesundheitsminister einsehen

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DDF Standpunkt zur Corona-Lage

Viola Renno — Sun, 14 Nov 2021 21:00:13 +0000

Forderung und Standpunkt der DDF

Sofortige kostenfreie Testangebote und Intensivierung der Impfkampagne zwingend erforderlich

Die Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF) fordert angesichts der sich zuspitzenden Corona-Lage die sofortige Umsetzung und Angebotsausweitung der kostenfreien Test- und Impfangebote für alle Bürgerinnen und Bürger. Dies ist insbesondere für vulnerable Gruppen wie Menschen mit Diabetes oder anderen Vorerkrankungen unverzichtbar. Auch Besucher und Mitarbeitende von Alten- und Pflegeheimen sollten alle vor jedem Besuch oder Schichtbeginn einem Schnelltest unterzogen werden.

Dazu Dr. Klaus-Dieter Warz, Vorstandsvorsitzender DDF:

„Es müssen jetzt alle vertretbaren Möglichkeiten genutzt werden, um die vulnerablen Gruppen vor dem Virus zu schützen.“

Arme und Schwache besonders betroffen

Corona trifft arme und schwache Menschen besonders hart, darauf hat jüngst der Paritätische Gesamtverband aufmerksam gemacht. Auch ihnen müssen ausreichende Tests und zeitnah Booster-Impfungen angeboten werden.

Dr. Klaus-Dieter Warz:

„Jede Person, ob geimpft oder ungeimpft, sollte bei Symptomen einen kostenlosen Schnelltest machen können, ohne unnötig unser Gesundheitssystem durch einen Besuch des Arztes noch zusätzlich belasten zu müssen!“

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G-BA Ausnahmeregelung 2020: Schulung von Diabetes-Patienten erschwert, neue Konzepte erforderlich

Viola Renno — Thu, 08 Oct 2020 11:55:51 +0000

Schulungen für Diabetiker in Corona-Zeiten unverzichtbar

Dr. Dapp, Diabetologe und Sprecher der Selbsthilfeorganisation Diabetiker Baden-Württemberg e.V., bangt um die Versorgung der Diabetes-Patienten während der Corona-Pandemie.

Der G-BA hat Ende März 2020 eine Ausnahmeregelung für Desease-Management Programme beschlossen, nach der Schulungen vor Ort und in Gruppen für das ganze restliche Jahr ausgesetzt werden können, ungeachtet des Bedarfs.

Diabetespatienten aller Typen erhalten Sprechstunden/Schulungen deshalb zur Zeit nur telefonisch oder per Video, in den Augen Dr. Dapps klar eine Entwicklung am Patienten vorbei. Gefordert wird die Suche nach Alternativen.

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Offener Brief an Anja Karliczek, die Bundesministerin für Bildung und Forschung

Viola Renno — Mon, 16 Dec 2019 09:34:47 +0000

Jetzt handeln: Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umsetzen!

Noch immer werden Kinder mit Typ-1-Diabetes an KiTas oder Schulen abgewiesen oder können nicht an mehrtägigen Schulausflügen teilnehmen. Auf dem #KidsKon2.0 formulierten Eltern ihre Forderungen auf Umsetzung des bestehenden Rechts von Kindern mit Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung. In einem offenen Brief an die Bundesministerin für Bildung und Forschung sowie an die Kultusministerkonferenz wurden die Forderungen auf den Weg gebracht, eine entsprechende Petition an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags ist zusätzlich in Arbeit.

Sehr geehrte Frau Ministerin,
wir, die organisierte Selbsthilfe und Patientenvertretung von 7 bis 8 Millionen Diabetes-Betroffenen in Deutschland, machen uns große Sorgen um unsere Jüngsten:

In Deutschland leben etwa 18 500 Kinder unter 14 Jahren mit Typ-1-Diabetes.
Kinder mit Typ-1-Diabetes benötigen etwa bis zu ihrem 12. Lebensjahr Unterstützung im Therapiemanagement, sowohl von den Eltern als auch in Kindertagesstätten und Schulen. Das gilt für das Messen und Interpretieren der Glukosewerte, die Berechnung der Kohlenhydrate beim Essen und der Insulindosis, das Insulinspritzen bzw. die Insulingabe und die Betreuung beim Schulsport und bei Ausflügen.
Kinder mit Diabetes können nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben, sie sind häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige – obwohl sie genauso belastbar und leistungsfähig sind wie Kinder ohne Diabetes.
Oft dürfen Kinder mit Diabetes nicht an mehrtägigen Fahrten und Ausflügen teilnehmen.
Sie sind in Kindertagesstätten und Schulen noch immer unzureichend betreut – entgegen dem Rechtsanspruch für Unterstützungsleistungen, der sich aus dem Bundesteilhabegesetz und der UN-Behindertenrechtskonvention ergibt. Eltern müssen entsprechende Anträge oft auf dem Rechtsweg durchsetzen.
Wo die geeignete Unterstützungsleistung beantragt werden kann, ist für die Betroffenen weder einheitlich noch eindeutig geregelt. Stattdessen wird die Zuständigkeit zwischen Krankenkassen und Ämtern hin- und hergeschoben.
Viele Eltern müssen für die Betreuung ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Berufstätigkeit ganz aufgeben, mit entsprechenden finanziellen Einbußen.
Betroffene Familien sind vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.
Kinder mit Typ-1-Diabetes und ihre Familien werden aufgrund einer chronischen Erkrankung benachteiligt, obwohl dies gegen die UN-Behindertenrechtskonvention, das Bundesteilhabegesetz (BTHG) und das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) verstößt.

Deshalb wenden wir uns heute direkt an Sie als verantwortliche Bundesministerin. Die Diabetiker Allianz (DA), die Vereinigung der Patientenvertreter der Diabetesbetroffenen, möchte gerne mit Ihnen in den Dialog treten und Lösungen für die Kinder mit Diabetes finden. Das entscheidende Ziel ist, das bestehende Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen.
Dafür fordern wir:

Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) benötigt schnellstmöglich ergänzende Umsetzungs-Vorschriften, damit die Unterstützung von Kindern mit Typ-1-Diabetes eindeutig und einheitlich in Kindertagesstätten und Schulen geregelt wird – trotz der Hoheit der Länder in diesem Bereich.
Jede Kindertagesstätte und jede Schule benötigt geschultes Personal und Integrationshilfen, um Kinder mit Typ-1-Diabetes bei Bedarf unterstützen zu können – wie es in manchen anderen Ländern bereits der Fall ist.
Die Schulung dieses Personals muss vor Ort in den Kindertagesstätten und Schulen erfolgen, die Finanzierung dieser Schulungen muss sichergestellt sein.
Auch Erzieher und Lehrer müssen eine Fortbildung zum Thema Diabetes erhalten, um Situationen richtig einschätzen zu können.
Wenn Kinder mit Typ-1-Diabetes eine eigene, kompetente Integrationskraft benötigen, muss bundesweit einheitlich geregelt sein, welche Institution für den Antrag zuständig ist und wie die Finanzierung erfolgt.
Damit die kognitive Entwicklung von Kindern mit Diabetes nicht negativ beeinflusst wird, darf es keine Kindertagesstätten und Schulen mehr geben, in denen Kindern mit schlechter Stoffwechsellage die nötige Therapieunterstützung vorenthalten wird.
Wenn erforderlich, muss gewährleistet sein, dass ein angemessener Nachteilsausgleich gewährt wird.

Sehr geehrte Frau Karliczek, wir hoffen sehr auf eine Antwort. Wir stehen bereit zum Gedankenaustausch und zur Unterstützung bei einer schnellstmöglichen Implementierung ergänzender Umsetzungs-Vorschriften des Bundesteilhabegesetzes. Damit die Inklusion von Kindern mit Diabetes in Kindertagesstätten und Schulen gewährleistet und Teilhabe eine Selbstverständlichkeit ist.

Dr. Klaus-D. Warz, Vorstandsvorsitzender DDF für die Diabetiker Allianz (DA)

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Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

Viola Renno — Mon, 11 Nov 2019 05:25:39 +0000

Jetzt handeln: Umsetzung der Nationalen Diabetes-Strategie duldet keinen weiteren Aufschub!

Sehr geehrter Herr Minister,

wir, die organisierte Selbsthilfe und Patientenvertretung von 7 – 8 Millionen Diabetes-Betroffenen in Deutschland, haben uns sehr gefreut, als die Nationale Diabetes-Strategie im Koalitionsvertrag berücksichtigt wurde. Wir unterstützen viele Punkte, die im Zuge dessen formuliert und öffentlich gemacht wurden. Doch seit den Absichtsbekundungen im Jahre 2018 hat es kaum spürbare Entwicklungen in der Umsetzung gegeben. Die Nationale Diabetes-Strategie ist auch im November 2019 weder beschlossen noch umgesetzt worden. Dem Fortschreiten der Volkskrankheit Diabetes wurde noch immer nichts entgegengesetzt.

Das ist dramatisch! Experten gehen davon aus, dass sich allein in den letzten beiden Jahren die Zahl der Diabetes-Neuerkrankungen um eine Million erhöht hat. Es ist damit zu rechnen, dass die Anzahl der Diabetespatienten in den nächsten Jahren auf 12 Millionen ansteigen wird. In Anbetracht dieser alarmierenden Prognosen duldet die Umsetzung der Nationalen Diabetes-Strategie keinen weiteren Aufschub. Geeignete Maßnahmen müssen sofort ergriffen werden.

Gesamtgesellschaftliche Herausforderung

Diabetes ist eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Eine Nationale Diabetes-Strategie muss sicherstellen, dass sowohl die Rate der Neuerkrankungen durch gezielte Präventionsmaßnahmen verringert als auch die gute medizinische Versorgung der bereits Erkrankten gewährleistet wird, damit ihnen möglichst lange eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und in der Arbeitswelt ermöglicht wird und teure Folgeerkrankungen und Pflegebedürftigkeit vermieden werden.

Dazu möchten wir als Diabetiker Allianz (DA), die Vereinigung der Patientenvertreter der Diabetesbetroffenen, gerne mit Ihnen in den Dialog treten, um den aktuellen Stand der Umsetzung der Nationalen Diabetes-Strategie und deren Inhalte zu diskutieren und gemeinsam Lösungen für die Menschen mit Diabetes in Deutschland zu erarbeiten.

Aus Sicht der Diabetes-Selbsthilfe sind hierbei insbesondere folgende Punkte in der Nationalen Diabetes-Strategie zu berücksichtigen:

Sicherung der kompetenten, integrativen diabetologischen und flächendeckenden Versorgung im ambulanten und stationären Bereich sowie in der Pflege. Gewährleistung des Zugangs zu innovativen Therapiemöglichkeiten, die die Lebensqualität sichern und verbessern.
Sicherung des qualifizierten Nachwuchses bei den Diabetologen und den Allgemeinmedizinern mit spezifischer Weiterbildung im Bereich Diabetes.
Patientenbeteiligung bei gesundheitlichen Entscheidungsprozessen, Stimmrecht der themenbezogenen Vertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
Gezielte Präventionsangebote für Menschen mit einem hohen Risiko für Typ-2-Diabetes, insbesondere unter Beachtung der Verhältnisprävention.
Aufbau eines Diabetes-Registers als Basis für medizinische Forschung, einschließlich Versorgungsforschung.

Sehr geehrter Herr Minister, wir hoffen sehr auf eine Antwort. Unsere politischen Vertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) stehen bereit zum Gedankenaustausch und zur Unterstützung bei der Implementierung der Nationalen Diabetes-Strategie. Damit wir gemeinsam der Volkskrankheit Diabetes schnell etwas entgegensetzen.

Freundliche Grüße
Dr. Klaus-D. Warz
Vorstandvorsitzender DDF für die Diabetiker Allianz (DA)

Unsere Lösungsansätze zur effektiven Diabetesprävention und -versorgung in Deutschland:

Sicherung der ambulanten und stationären Versorgung
- Sicherung der kompetenten, integrativen diabetologischen und flächendeckenden ambulantenVersorgung. Gewährleistung des Zugangs zu innovativen Therapiemöglichkeiten, die die Lebensqualität sichern und verbessern.
- Sicherung des qualifizierten Nachwuchses bei den Diabetologen und den Allgemeinmedizinern mit spezifischer Weiterbildung im Bereich Diabetes. Dies gilt es im Besonderen hinsichtlich Versorgungsgerechtigkeit und regionalen Versorgungsunterschieden zu betrachten
- Sicherung der Bettenkapazitäten in Krankenhäusern der Endokrinologie/ Diabetologie, insbesondere Erhalt von Kinderstationen.
Stärkung der Selbsthilfe
- Patientenbeteiligung bei gesundheitlichen Entscheidungsprozessen, Stimmrecht der themenbezogenen Vertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
- Stärkung und verlässliche Finanzierung der Selbsthilfe-Verbände als eine der tragenden Säulen und Anlaufstelle in der praktischen Unterstützung nach der Erstdiagnose von Menschen mit Diabetes mellitus. Zu den Aufgaben der Selbsthilfe gehören die Unterstützung der Betroffenen bei der Umsetzung der ärztlich angeordneten Therapie in den Alltag sowie ein erfolgreiches Selbstmanagement nebst Förderung der Eigenverantwortung.
Prävention
- Gezielte Präventionsangebote für Menschen mit einem hohen Risiko für Typ-2-Diabetes, insbesondere unter Beachtung der Verhältnisprävention.
  Als Beispiele seien hier genannt:
  - Förderung des täglichen Sport- und Bewegungsangebots für Kinder und Jugendliche
  - Mehrwertsteuerbefreiung für gesunde Lebensmittel bei gleichzeitiger
  - Anhebung des Mehrwertsteuersatzes für ungesunde Lebensmittel
  - Werbeverbote für ungesunde Lebensmittel
- Nachhaltige Gesundheitsförderung in KiTas und Schulen als ressortübergreifende Aufgabe der verantwortlichen Akteure in den verschiedenen Ministerien.
Forschung
- Aufbau eines Diabetes-Registers als Basis für medizinische Forschung, einschließlich Versorgungsforschung.
Diabetes in den Lebenswelten
- Gewährleistung von Inklusion für Kinder und Jugendliche mit Diabetes und Sicherung der Teilhabe in KiTa und Schule.
- Sicherung der Kompetenz und des Wissens zur Diabetestherapie bei den Pflegekräften in der Seniorenbetreuung und in den Altersheimen.

*In der Arbeitsgemeinschaft Diabetiker Allianz (DA) sind die Diabetes-Selbsthilfeverbände in Deutschland vereinigt: Deutsche Diabetes-Föderation (DDF), Deutsche Diabetes-Hilfe –Menschen mit Diabetes (DDH-M), Deutscher Diabetiker-Bund (DDB) und Diabetikerbund Bayern

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